Eccomi qua!
Tanto tanto tempo….
Ma il tempo non esiste!
Siamo eterni😉!
C’ è stata una bella virata nell’ultimo autunno! non c’ è che dire!
L’ 11 novembre avevo la seconda operazione, è andata bene!
Dopo un paio di settimane, riprendo piano piano le mie attività (non lavorative), tutto sembra andar bene e il neurochirurgo di Ancona ‘spinge’, perché tornando a Padova io possa capire che l’operazione non è “tutto”.
Bene, il 22 dicembre salgo a Padova per la Risonanza magnetica, non dormo neanche 1 minuto (prima notte!), esame al mattino e si riparte per rientrare nelle Marche…
Dopo qualche giorno, alle porte della Vigilia di Natale, ricevo l’esito della RM: ve l’ho girata (e la riallego per chi non l’ha vista).
Poi, chiedo al mio oncologo di Padova (in realtà ne ho un altro in pensione) una video- chiamata (l’ultimo giro fino in auto a Padova era stato piuttosto tremendo- ed in effetti era partita tutta l’altra recidiva!), lui mi fa capire di sì e poi va beh! Mi dice che così non si può far niente, che il video non è consentito e che dovrebbe vedermi e farmi esami, quindi di rivolgermi ad Ancona (dove adesso sono).
Nel giro di 1 settimana, ho appuntamento ad Ancona ed ho avviato la chemioterapia (chiamata “fase finale del protocollo”, chiedo quanto dura, mi rispondono “finché dura la chemio”, della serie “è l’ultima!”. La dottoressa non mi conosce, non mi ha chiesto nulla (ha letto comunque la mia cartella clinica), non sa che vengo da 2 anni dove ho svolto solo la prima chemioterapia e radioterapia di 3 settimane…poi effetto molto tossico al midollo osseo e ho interrotto tutto!
Ora entro nel merito! Per quello che posso…
Devo dire che è stata dura (per 1 giorno circa)!
Poi, ha preso forma, ed è una forma “bella dura”.
Il referto descrive una “bella recidiva”, bella bella sì.
E l’ho sentita tutta, finora! La descrivo come l’ho sentita:
Prende tutta la parte interna della colonna vertebrale, testa, collo, dalle spalle, fino alle mani (nel frattempo che scende la sento), passa dal cuore, dai polmoni, arriva fino al bacino e “stacca”, poi giù fino alle gambe (non saltando le ginocchia!) e fino ai piedi… non salta niente!😌
Al momento, non sono autonoma: fiato corto (pochi passi e mi devo sedere o appoggiare a respirare con le gambe che tremano un pò), mani braccia e spalle abbastanza bloccate, non riesco a usare le mani (se non per cibarmi e, ora, piano piano, per scrivere e per piccole attività igieniche e domestiche), non riesco a piegarmi, i muscoli di gambe, schiena, braccia reggono poco, non riesco a guidare e non riesco a far le scale e se faccio(evo) 1 giro in auto non mi ripiglio per un po’!
Comunque per ora si sta!
E le giornate son scandite da:
- La sera – a parte le ultime tre- alle 20/20.15 a letto, inizia la meditazione fino al ‘crollo’ prima delle 21…
- Notte, grazie ad alcuni prodotti naturali (a cui arrivare con un ‘lavoro’), dormo
- Sia durante la notte, che durante il giorno: disidentificazione dal corpo
- Auto massaggio leggerissimo da qualche settimana, da quando ho ripreso a curare la pelle e in corso di chemioterapia (uso prodotti appositi)
- Sia durante la notte, che durante il giorno: disidentificazione dalla mente (che per di più ‘è protagonista’ di un tumore al cervello, quindi “ve la raccomando!!”, o tace o spara cazzate!)
- Entrata nell’anima (lungo processo in cui ‘pezzi di cervello e di memoria’ cadono e si arriva in una dimensione non descrivibile)
- Meditazione: mi ritrovo spessissimo a occhi chiusi a respirare, meditare, purificare, abbandonare, ‘staccare pezzi’…
- Grande lavoro di collo e gola (‘Ganda suddhi’, per chi lo conosce: ‘la purificazione profonda della gola’, ‘la purificazione profonda dell’anima’)
- Continua (non sempre, ma negli ultimi giorni sì) Kundalini, almeno 2 volte al giorno, dopo la meditazione
- Sole: ogni volta che esce, esco anch’io: 2 passi per arrivare qui “dietro” e respirarlo
- Tanto / abbastanza / tanto sonno, anche se sto prendendo cortisone…l’oncologa di Ancona mi aveva consigliato ansiolitici, benzodiazepine, ma ho altri “fornitori”: dormo molto, in questi ultimi giorni un po’ meno al pomeriggio, ma al momento si allungano i tempi e/o ogni giorno si valuta come autoregolare i tempi del corpo (dopo l’operazione ho dormito molto e poi si è instaurato un ritmo di sonno – veglia che solo ora si sta ‘sciogliendo’ un pò al pomeriggio e alla sera)
- Mi aveva inoltre parlato di un innalzamento improvviso della pressione assumendo la chemio, ma io tendo ad averla bassa e col resto che sto prendendo si era/è fin troppo abbassata.
Per ora mi fermo con l’elenco, passo a dirvi di quello che considero il ‘mio’ oncologo (in realtà ne ho già parlato[1]!):
Il suo approccio l’ho in parte descritto negli articoli precedenti, rimando a quelli sottolineando che ha risposto in giorni festivi, compresa la Vigilia di Natale (avevo avuto l’esito della Rm la sera prima).
In generale, lo sento “appassionato” di questo tumore, “preso”, attento alla persona che ha di fronte (non necessariamente dopo il 1° incontro), colpito dal fatto che il protocollo sul Glioblastoma è fermo da 20 anni (ovvero i tentativi di muoverlo non sono finora riusciti) e ora procediamo telefonicamente “al bisogno”.
Ogni volta che lo sento, all’inizio mi trasforma il “nucleo di dolore” in qualcosa di “buono”, poi si lamenta dell’attuale sistema dal quale si sente “escluso”.
Anche questa volta (avendomi sentita un po’ giù col messaggio, forse):
“Cristina, c’ è una progressione! Resisti!” e ci siamo sentiti subito dopo.
Poi mi ha richiamata i giorni successivi sia per sapere come fosse andata “Padova”, sia per consigliarmi un altro farmaco (uno dei tanti, che iniziano dalla cannabis ‘legale’).
Ultima volta che l’ho sentito, in questi giorni, mi risponde che ‘mi pensa e di aggiornarlo su tutto’.
Quindi, al momento sono quasi a chiusura del primo cliclo di 3 settimane di chemioterapia; in questi giorni ho svolto l’emocromo e, grazie al fatto che non faccio chemio da quasi 2 anni, gli esami sono ancora buoni e attendiamo i prossimi!
Non posso dire di stare bene! ma anche sì!
O meglio, posso dire che non cambierei la mia situazione con nessuna altra!
Ho sentito la morte molto più vicina, in certi momenti mi sono ‘arresa’ al dolore, in altri ho tirato fuori sofferenze che non so da dove arrivino, tutto sempre nel pieno ‘godimento’ del momento.
Al momento mi ‘tutelo’ stando a casa (avevo ripreso un paio di volte ad uscire, pur non guidando), non esco, almeno per ora che sto seguendo la chemio, poi vedremo… ci sarà una visita ad Ancona a metà febbraio, vediamo come procederò giorno dopo giorno, mezza giornata per mezza giornata, mezzora per mezzora, e così via!
Chi mi è venuto a trovare a casa mi vede bene (nonostante sia un po’ gonfia in viso da cortisone e ho la chemioterapia in corso, oltre che ‘la bella recidiva’!) e/o si stupisce che da metà settembre ci sia stato un così grande cambiamento!
Tutto sempre sempre possibile!
In questi mesi (4?!) ho visto la morte in faccia un po’ più vicina,
ora il lavoro (professionale) è (e sarà) fermo,
nessun progetto ‘esterno’ (per ora, almeno!),
tanti processi interni in ri-costruzione e in prima visione!
Siete sempre nel mio cuore, vi aggiorno appena posso!
Cri.
PS: oggi sono 2 anni dalla prima operazione in urgenza del 05/02/21 in cui mi asportarono tutto il lobo frontale sinistro
https://www.studioilfaro.it/prof-paolo-lissoni-oncologo-endocrinologo/
https://www.imbio.it/wp-content/uploads/2016/08/PAOLO-LISSONI_cv.pdf
https://www.iosononelfuturo.it/files/terapia_ormoni_pinealici.html